L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale. Questa patologia è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita equiparabile a quella delle persone sane.

E… state insieme: uniti per conoscere! è un soggiorno estivo-formativo per le famiglie dei malati rari le quali saranno ospitate, per una settimana, in una struttura attrezzata: lì potranno socializzare tra loro condividendo le esperienze e nel contempo partecipare a corsi di formazione sulla gestione domiciliare del malato.